07 de septiembre 2025
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética progresiva que afecta principalmente a niños varones. Se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular, lo que provoca debilidad progresiva y pérdida de movilidad (Bushby et al., 2010).
Impacto neurológico y emocional
Aunque la DMD es una enfermedad muscular, también puede afectar el neurodesarrollo. Algunos niños presentan dificultades cognitivas, problemas de atención y alteraciones en el procesamiento emocional. Esto requiere un abordaje interdisciplinario que incluya psicólogos, educadores y médicos (Pane et al., 2012).
El rol de la familia y la escuela
La familia es el primer entorno de contención. Brindar apoyo emocional, adaptar rutinas y fomentar la autonomía son claves. En el ámbito escolar, es fundamental aplicar estrategias inclusivas, respetar los tiempos individuales y promover la participación activa del niño en actividades grupales (Ciafaloni et al., 2009).
Concienciación: más que visibilidad
El Día Mundial de Concienciación con la DMD, celebrado cada 7 de septiembre, busca sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan estos niños y sus familias. La concienciación no solo implica conocer la enfermedad, sino también formarse profesionalmente para brindar intervenciones efectivas y humanas.
Formación especializada: una herramienta transformadora
En infanciadesarrollopleno.org, encontrarás diplomados en discapacidad infantil, neurociencias y estimulación temprana que te permitirán comprender mejor la DMD y diseñar estrategias de apoyo desde la psicología, la educación y la salud. La formación continua es clave para generar impacto real.
La Distrofia Muscular de Duchenne exige una mirada integral, empática y profesional. Madres, padres, docentes y especialistas pueden ser agentes de cambio si se informan y se forman adecuadamente. En este Día Mundial, el compromiso comienza con la educación y la acción.
Referencias
- Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., Case, L. E., Clemens, P. R., Cripe, L., … & DMD Care Considerations Working Group. (2010). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. The Lancet Neurology, 9(1), 77–93. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(09)70271-6
- Pane, M., Lombardo, M. E., Alfieri, P., D’Amico, A., Bianco, F., Vasco, G., … & Mercuri, E. (2012). Attention deficit hyperactivity disorder is common in children with Duchenne muscular dystrophy. Journal of Pediatrics, 161(4), 765–769. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2012.03.006
- Ciafaloni, E., Fox, D. J., Pandya, S., Pestronk, A., D’Amico, A., & Moxley, R. T. (2009). Delayed diagnosis in Duchenne muscular dystrophy: data from the Muscular Dystrophy Surveillance Tracking and Research Network (MD STARnet). Journal of Pediatrics, 155(3), 380–385. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.02.007
