En este día queremos compartir un vídeo de nuestro canal de YouTube que habla de este síndrome,
«Síndrome de Prader-Willi. Parte I: Una condición desconocida,» ofrece una visión general del Síndrome de Prader-Willi (PWS) y destaca los desafíos diarios que enfrentan las personas con este trastorno genético y sus familias.
- El video presenta a Ari, un niño de 3 años diagnosticado con el Síndrome de Prader-Willi al mes de edad [00:59].
- El PWS se describe como un síndrome genético raro caracterizado por una sensación constante de hambre [01:05, 01:07]. Esta condición de por vida puede empeorar con el tiempo [01:09, 01:12].
- La Dra. Barda Gross-Tzur, Directora de la Unidad de Desarrollo Infantil, explica que los niños con PWS nacen con debilidad muscular y generalmente experimentan retrasos en el desarrollo y dificultades cognitivas [01:20, 01:26].
- Una característica significativa del PWS es el problema de la alimentación; las personas no tienen sensación de saciedad y comerán si hay comida disponible [01:31, 01:37].
- Debido a esta falta de saciedad, las personas con PWS requieren vigilancia parental las 24 horas del día, los 7 días de la semana, incluidas medidas como cerrar con llave la cocina y el refrigerador para controlar su ingesta de alimentos [01:42, 01:53].
- Actualmente, no existe una cura farmacológica o quirúrgica para el PWS. El tratamiento implica una dieta inflexible, ejercicio diario y apoyo psicológico [01:57, 02:04].
- Haya Lev Suckerman, la madre de Ari, comparte los desafíos diarios de manejar la condición de Ari, enfatizando la constante necesidad de supervisión [04:26].
- El video toca la falta de apoyo gubernamental adecuado para las familias y las instalaciones especializadas como el albergue Jenstill en Israel, el único que se especializa en Prader-Willi, que sufre de abandono y falta de fondos [01:14, 02:37].
- El Dr. Larri Jenstill, el fundador del albergue, habla de las dificultades financieras y la disparidad en la financiación en comparación con otros países y el apoyo a otras condiciones como el autismo [03:05, 03:47].
- Se destaca el costo emocional y físico para los padres, con Haya expresando el constante agotamiento y la necesidad de apoyo gubernamental [05:50, 06:23].
- A pesar de los desafíos, el video también retrata a los niños con Prader-Willi como una fuente de alegría y dulzura cuando se les cuida [07:05, 07:20].
- Haya comparte su frustrante experiencia con los procesos burocráticos, como tener que renovar la tarjeta de discapacidad de su hijo anualmente a pesar de ser una condición genética permanente [05:06, 07:33].
- El video concluye enfatizando que las personas con Prader-Willi y sus familias buscan el reconocimiento de sus derechos y una reducción de sus luchas diarias, instándolas a que ya no se les pase por alto [08:20, 08:29].
A continuación te dejamos el enlace al vídeo:
