Hoy queremos compartirte un videode nuestro canal que presenta una entrevista con Eilon Glushnaider, un niño de 12 años, y Pninit Leibovich, musicoterapeuta y psicoterapeuta. Eilon es el hermano mayor de tres hermanos, uno de los cuales, Eitan, tiene el Síndrome de Rubinstein-Taybi.
Sobre el Síndrome de Rubinstein-Taybi y Eitan:
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El síndrome afecta el desarrollo físico, especialmente el habla [00:52].
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Eitan, que tiene 9 años, comenzó a hablar alrededor de los 8 años y medio y y a caminar a los 3 años [01:05].
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Es uno de los dos primeros niños en Israel que comenzaron a comunicarse con un dispositivo de comunicación a los 2 años [01:09].
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Actualmente, Eitan está empezando a hablar, y cuando no se le entiende, escribe en la computadora [01:23].
La vida familiar con un niño con necesidades especiales:
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Eilon describe su familia como cualquier otra familia común, pero reconoce que hay desafíos especiales [01:39].
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Menciona que Eitan a veces tiene «ataques» sin motivo aparente, donde golpea a su hermano menor [01:51]. Eilon y su familia se enojan para que Eitan entienda que no se deben hacer esas cosas [02:04].
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Eilon enfatiza que Eitan es una parte inseparable de él [02:16].
Interacción con amigos y la sociedad:
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Eilon explica a sus amigos que si no aceptan a Eitan, tampoco lo aceptan a él, porque Eitan es parte de él [02:28].
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Al principio, sus amigos preguntaban si Eitan era mudo, pero Eilon les aclaró que no lo es, aunque le cuesta hablar [02:58].
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Eilon no ha visto a nadie alejarse de Eitan por su condición [05:16].
Actividades y relación entre hermanos:
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A Eilon le gusta saltar en el trampolín con Eitan y hacerlo reír [03:10].
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También juegan a «mono sigue al líder», donde Eilon hace un movimiento y Eitan lo imita [03:16].
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Eilon ayuda a Eitan en sus clases de natación, animándolo a saltar al agua [03:26]. Eitan no le teme al agua, pero no le gusta saltar de cabeza [03:45].
Mensaje para otros hermanos:
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Eilon aconseja a otros hermanos que no deben avergonzarse de su hermano con necesidades especiales, ya que es parte de ellos [04:19].
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Cree que solo en casos muy extremos podría haber vergüenza, pero que es importante aceptar y enfrentar la situación [04:33].
Perspectiva de la terapeuta, Pninit Leibovich:
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Pninit explica que la llegada de un hermano con necesidades especiales cambia la dinámica familiar de manera más significativa [05:41].
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Destaca la necesidad de preparación para los padres, tanto a nivel funcional (terapias, tratamientos) como emocional, ya que es una experiencia pesada [05:51].
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En Bet Izzy Shapira, donde trabaja Pninit, se han creado grupos de apoyo para hermanos de niños con necesidades especiales [06:09].
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Estos grupos ofrecen un espacio para que los hermanos se reúnan, vean películas y compartan experiencias, reconociendo la importancia de su bienestar emocional [06:53].
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